XXIV Congreso SADECA 2019. Antequera 14-15 de noviembre 2019. “Nuevos roles del paciente en el sistema sanitario”. Mesa plenaria I. Paciente activo: asociaciones y Escuela de Pacientes. #Sadeca19

Texto de la presentación “¿Qué podemos hacer los profesionales sanitarios para facilitar la participación del paciente?”  Nacho Vallejo @ivmaroto_nacho. Consorcio Sanitario Público del Aljarafe. Servicio de Medicina. Diapositivas en: https://bit.ly/2NTKINk

Resumen del Congreso en el Blog de Teresa Pérez @DUEdevocacion, en la siguiente dirección web: https://teresaperez.net/2019/11/16/nuevos-roles-del-paciente-en-el-sistema-sanitario-sadeca19/

«Quería comenzar reflexionando, sobre mi impresión como profesional sanitario, que la atención que prestamos en la actualidad aparece difusa, desdibujada e impide ver a sus actores principales, el paciente y el profesional.

Existen factores en la agenda de los profesionales, que, desde mi perspectiva, pueden interferir y hacer perder calidad en la interacción entre profesional y paciente. Los objetivos, las métricas, la presión asistencial, indicadores, costes,.., una historia digital, que venía para facilitar nuestra tarea y que, en muchas ocasiones, termina siendo un impedimento en la relación con nuestros pacientes.

Y en este ámbito borroso, el paciente también aparece desdibujado. Los profesionales sumergidos en dinámicas, pruebas, tratamientos, etc., no nos damos cuenta de la carga que imponemos en ocasiones a nuestros pacientes. No solo en relación con la toma de medicación, sino en las idas y venidas, en la atención fragmentada…, lo que supone tiempo y de consumo de energía por parte de los pacientes, y también de familiares y personas cuidadoras. La forma en la que la persona afronta la enfermedad depende de muchos factores y es infrecuente que los profesionales abordemos este aspecto. Es más, cuando el paciente nos llega a la consulta y no ha cumplido objetivos (no tiene controlada la enfermedad, trae malos controles), en ocasiones, nuestra respuesta es precisamente aumentar más la carga, poner más tratamientos, en vez de pararnos a pensar qué circunstancias pueden limitar el manejo de la enfermedad por parte de la persona.

Y todo esto, en un sistema sanitario que sigue empeñado en que veamos a las personas como pacientes, cuando en realidad, los pacientes son personas. Esta reflexión la plantea Abraar Karan en un interesante artículo de BMJ. Karan es un internista que escribe sobre experiencias que tiene durante su actividad asistencial. Un día, en un pase de planta, llegó a la habitación de uno de sus pacientes y se lo encontró vestido de calle. Esta situación seguro que a alguno de nosotros le suena. Enseguida pensó que el paciente iba a pedirle el alta voluntaria. Lejos de eso, cuando le preguntó, el paciente le respondió “hoy me puse mis propios zapatos y mi chaqueta. Me hizo sentir un poco más…como yo…” Frase que, sin duda, invita a la reflexión y nos recuerda que trabajamos en un sistema que nos prepara para ver a las personas como pacientes, cuando lo que necesitamos es uno que nos recuerde que los pacientes son en realidad personas.

En este marco se añaden además otras realidades interesantes, como también describe este artículo sobre la nueva era de la autonomía del paciente. El hecho de que la información ya no solo esté de manos del profesional sanitario y el advenimiento de nuevas tecnologías en salud que manejan las personas fuera del entorno sanitario, deberían hacernos plantear la necesidad de mejorar la calidad de la interacción entre profesional y paciente. Con más motivo si nos creemos de verdad eso de la “atención centrada en la persona”, que no es ni más ni menos que la forma de pensar y hacer que las personas estén en el mismo plano que los profesionales, en la planificación, desarrollo y supervisión de la atención sanitaria, para garantizar que se cubran sus necesidades.

Pero ¿qué es lo que necesitan los pacientes? ¿Los pacientes quieren involucrarse? ¿empoderarse? ¿activarse? Los pacientes quieren vivir su vida de la mejor forma posible, en cada momento y según lo que para ellos es más importante.

El problema es que la mayoría de las herramientas de las que disponemos los profesionales para ayudar a las personas, objetivos de control, guías de práctica clínica, procesos, no ayudan en esta tarea. Y no lo hacen porque son probablemente útiles para pacientes como el que tenemos delante… pero no necesariamente responden a las necesidades del paciente que tenemos delante.

Y yo tengo delante en mi consulta a Pepa, no a gente como a Pepa.

¿No sería necesario, como bien describe en este artículo el Profesor Victor Montori, proporcionar una atención cuidadosa y amable? ¿No sería importante que nos planteemos unas conversaciones sin prisas, que no significa siempre más tiempo con el paciente? Se trata de intentar prescindir de aquellos aspectos que, en nuestra agenda, pueden estar interfiriendo en los cuidados a la persona, para poder verla, como bien explica Montori, en alta definición, y poder entender sus circunstancias, su experiencia.

Porque, cuando pensamos en las necesidades del paciente, lo hacemos reflexionando en ¿mejorar nuestros indicadores? ¿mejorar nuestra estadística? ¿reducir nuestros costes?…

Lo hacemos para resolver el problema de Pepa. Pensando, hablando y sintiendo juntos, como resolver el problema humano.

Bajo este planteamiento, los profesionales sanitarios tendremos que reflexionar sobre la necesidad de cambiar los verbos informar, formar y educar, y aprender a escuchar, comprender y compartir; con el objetivo de llegar juntos a una conclusión que tenga un sentido intelectual (donde como profesionales podamos aportar nuestra experiencia y evidencia), emocional (que sirva en la vida del paciente) y práctico (que podamos ejecutar la decisión y convertirla en realidad) (Toma de decisiones compartidas. Fuente: Montori).

Este discurso no es mío. Yo lo he incorporado de Victor Montori, referente internacional en la toma de decisiones compartidas. Recomiendo visitar la web de la fundación “The Patient Revolution” y leer su libro, traducido al castellano “Por qué nos rebelamos”.

Conviene en este punto hacer una llamada hacia la organización sanitaria. Porque para cambiar la agenda necesitamos también el apoyo de la institución. Pongo el ejemplo del Hospital de Bernhoven en Holanda. Cuando entras en este hospital, escrito en grandes letras se puede leer “Una mejor atención sanitaria, comienza con una buena conversación. En este hospital, decidimos juntos”.

Esto ha sido resultado del empeño de sus directivos. “No les dijimos a los profesionales que debían cambiar a un enfoque más centrado en el paciente. Acabamos de crear las condiciones de trabajo en las que eso sería posible”.

Hay que insistir en la necesidad de servicios coproducidos y el valor de incorporar a las personas. El “Nothing about me without me”. Incorporar la toma de decisiones compartidas, que no es una conversación de amigos en un bar, es tomar juntos una decisión basada en la expertez de los dos actores, el profesional y el paciente. Y reflexionar, como incorpora en la estrategia del NHS inglés “Personalised care” que, si no incluimos a los pacientes en el diseño y la toma de decisiones sobre la atención sanitaria, es muy posible que desarrollemos brillantes caminos elaborados por expertos, pero sin valor para las personas.

A modo de resumen: muy recomendable la lectura del artículo La Taxonomía de la Voz del Paciente, donde podemos encontrar muchas propuestas para que los profesionales trabajemos en la incorporación del paciente; algunas de ellas se pueden encontrar en la imagen, que fue objeto de conversación hace unas semanas en las redes sociales. Me quedo con la relevancia de pensar que tenemos que incorporar los resultados que importan a las personas y que ya nos están adelantando algunas organizaciones.

Finalmente, algunas ideas para llevarse a casa:

  • Es posible y necesario un cambio cultural que haga progresar la calidad de la relación entre el paciente y el profesional sanitario.
  • Conversar sin prisas es un elemento de valor para conseguir una mejora en la atención centrada en la persona y una expresión humana de la atención solidaria del paciente. Conversar sin prisas debe ser un logro fundamental de cualquier sistema de atención sanitaria.
  • Pacientes y profesionales debemos rebelarnos y luchar por exigir un sistema sanitario que garantice una atención cuidadosa y amable, que evite el #burnout y ofrezca resultados que importen a las personas.

Es hora de que veamos la atención sanitaria más dibujada, como dice Montori, en alta definición. En donde en nuestras agendas encontremos conversaciones sin prisas. (…) para ofrecer una mejora del sistema sanitario a las futuras generaciones, con una atención solidaria, amable, basada el cuidado de este paciente (no de pacientes como éste), con integridad, con elegancia y con amor, por qué no, con AMOR.»

Bibliografía adicional:

https://medicinainternaaltovalor.fesemi.org/el-universo-del-paciente/toma-de-decisiones-compartidas-por-una-medicina-cuidadosa-y-amable-parte-1/
https://medicinainternaaltovalor.fesemi.org/el-universo-del-paciente/toma-de-decisiones-compartidas-por-una-medicina-cuidadosa-y-amable-parte-2/

La complejidad acumulativa y la medicina mínimamente disruptiva. https://bit.ly/2COEWX6 Blog Avances en Gestión Clínica vía Jordi Varela.

Agradecimientos:

Al Dr. Victor Montori, de la KER UNIT en la Clínica Mayo, por todo lo que he aprendido de esta persona con tanta calidad humana, al Dr. Jordi Varela, por enseñarme a desempeñar mejor mi profesión  y, a los pacientes, que en nuestro día a día, son la prioridad de nuestra asistencia.

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